Los padres de familia empiezan a organizarse en Loja para reclamar los derechos de sus hijos. No hay rampas, no hay pupitres, no hay juegos especiales.
María José, a quien su familia la llama ‘Majo’, tiene cuatro años y 10 meses. Ella sufre de parálisis cerebral severa. Su madre, Tania María Román Jaramillo, quien reside en el barrio Yahuarcuna, de la ciudad de Loja, sufre un vía crucis todos los días al momento de trasladarla en el bus urbano hacia la escuela fiscal. Esto la motivó a agruparse junto a otros padres de familia para visibilizar a este sector humano, olvidado por el Estado.
La conformación, a buen ritmo
El proyecto de Tania María tuvo aceptación en 19 padres de familias más que, paulatinamente, van armando la agrupación, a la que tienen previsto denominar Fundación de Padres con Hijos con Parálisis Cerebral Infantil, incluso legalizarse para, desde allí, reclamar los derechos que les son conculcados a sus hijos.
La mamá de ‘Majo’ está convencida de que la organización de los padres de familia es vital. Es que solo así, con respaldo jurídico, se podrá sacar a luz a este sector que, en el aspecto social, se encuentra relegado.
Los padres y madres, identificados por los mismos intereses, quieren que sus hijos ya no sean más seres invisibles para el mundo, así como que las autoridades, particularmente oficiales, conozcan la serie de necesidades que, a decir de Tania María, son diametralmente diferentes al resto de discapacidades.
Qué hacer con los niños
El obtener la cooperación de las entidades públicas y privadas es otro de los objetivos de la Fundación porque es necesario que, tanto los niños con parálisis cerebral como sus familiares, en criterio de Tania María, deben ser debidamente atendidos, empezando por el orden psicológico para “saber qué hacer con nuestros hijos y que ello se constituya en un proyecto de vida”.
Se aspira que hasta 2023 se plasme la Fundación y empezar a trabajar con proyectos más grandes, relacionados con la discapacidad en el aspecto parálisis cerebral. Al momento, se cumplen reuniones donde reciben el asesoramiento de la Asociación de Padres con Hijos con Síndrome de Down, presidida por Maritza Beatriz Morquecho.
La dirigente de la hoy naciente agrupación manifiesta que es necesaria la ayuda de las entidades nacionales e internacionales, sobre todo en aquellos casos donde los padres de familia son de escasos recursos económicos, cuyos hijos no pueden acceder a las diversas terapias que, en Loja, según revela, la demanda es considerable.
Derecho a una libre movilidad
Tania María Román Jaramillo enfatiza que tener un hijo con parálisis cerebral no significa que deba recluirse en una habitación, sino que tiene derecho a una libre movilidad. Sobre esto último, comenta que hay dificultades en las paradas de los buses urbanos, donde no se puede acceder con una silla de ruedas, como tampoco en la parte periférica hay rampas, estructura únicamente montada en la parte céntrica de la urbe.
En el orden educativo también hay dificultades cuando no existen las adecuaciones necesarias para los niños con parálisis cerebral, empezando con las rampas de acceso.
Dice conocer que este año lectivo recién empezó la inclusión educativa para este conglomerado humano, con la construcción de accesos físicos, pero falta, por ejemplo, juegos inclusivos donde puedan recrearse adecuadamente, tampoco se dispone de pupitres especiales.
No hay políticas públicas
En criterio de la psicorrehabilitadora y educadora especial, Diana Rodríguez Guerrero, en el país y en Loja no existen políticas públicas que amparen a las personas con discapacidad, en sus diferentes niveles, como la parálisis cerebral que implica una dificultad en la movilidad,
Coincide con Tania María en el sentido que no hay el acceso adecuado en el transporte público, háblese del urbano, cantonal e interprovincial. Es que, según manifiesta, ni siquiera hay en los automóviles. Explica que en otros países la realidad es diferente donde se da un buen trato a la persona con discapacidad.
Acota que esta situación falla en los planteles educativos, donde no se piensa en la inclusión, sino más bien se piensa que mientras exista una infraestructura física de muchos pisos, es mejor y para las personas con discapacidad únicamente se ve un espacio en la primera planta, sin poder ingresar al resto del edificio.
En deuda con este sector
La profesional asegura que, de acuerdo con su experiencia porque ha trabajado y lo viene haciendo con personas con discapacidad, en sus diferentes tipos, el Estado está en deuda con este sector.
PARA SABER
Tania María Román Jaramillo absuelve cualquier inquietud al 0963328632 o en las redes sociales: Facebook e Instagram.
VOZ
“Invito a los padres de familia a sumarse, a trabajar juntos, porque el beneficio es para todos nuestros hijos con parálisis que deben ser escuchados a través de nuestra voz”,
Tania María Román Jaramillo, gestora de la agrupación.
“En el país y en Loja no existen políticas públicas que amparen a las personas con discapacidad”,
Diana Rodríguez Guerrero, psicorrehabilitadora
DÍGITO
En el país hay 471 mil personas con discapacidad, en sus diferentes niveles.