Acompañar a una familia con un niño en el espectro del autismo, significa ofrecer comprensión, apoyo e inclusión. En Ecuador, los datos oficiales aún son limitados, lo que refleja deficiencias en el registro más que una baja prevalencia real. Un estudio realizado a 161 escuelas de Quito, con más de 51.000 estudiantes entre 5 y 15 años, encontró un mínimo reporte de 0,11% con diagnóstico formal de TEA.
Nosotros como entorno inmediato de estas familias, amigos, escuela, especialistas, comunidad, cumplimos un rol fundamental, la evidencia científica coincide con que el entorno social también determina el bienestar del niño y su familia.
1. Informarse, el desconocimiento aumenta el estigma y el aislamiento. La psicoeducación del entorno reduce la sobrecarga parental y mejora la adaptación familiar, comprender que el TEA es una condición neurobiológica más no una mala crianza.
2. Validar emocionalmente, las familias suelen experimentar duelo, agotamiento y ansiedad. La escucha sin juicios, evitar frases como: “ya hablará”, “todos son así”, reconocer el esfuerzo diario tiene un impacto protector.
3. Adaptaciones razonables, comunicación clara y trabajo interdisciplinario. La inclusión no es solo permitir la presencia del niño, sino ajustar el entorno a sus necesidades sensoriales, comunicativas y emocionales.
La sociedad debe reducir la exigencia de normalidad. La evidencia nos demuestra que los entornos predecibles, respetuosos y empáticos favorecen el desarrollo y disminuyen conductas de estrés en niños con TEA.
Acompañar es un acto de comunidad y humano. Cuando un entorno se informa, apoya a una familia entera a vivir con oportunidades.
Patricia Carrión Pilco
patbethc@hotmail.com